Xeroderma pigmentosum (Licht- oder Sonnenallergie)

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Xeroderma pigmentosum (Licht- oder Sonnenallergie)

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Eine Lichtallergie kommt in vielen Formen vor und ist meist ungefährlich. Woran Hannelore Kohl genau litt, geht aus der offiziellen Erklärung des Büros ihres Mannes bislang nicht hervor. In seltenen, sehr schlimmen Fällen kann eine Lichtallergie nach den Worten des Bochumer Haut-Experten Prof. Peter Altmeyer zur kompletten Umstellung des Tagesablaufs führen. Die Betroffenen können dann überhaupt nicht mehr tagsüber auf die Straße gehen, ohne schwere, wochenlang anhaltende Hautentzündungen zu bekommen, sagte der Direktor der Bochumer Universitäts-Hautklinik. „Die Patienten müssen praktisch nachts leben. Dadurch ist das soziale Miteinander nicht mehr möglich." Ursache für eine solche chronische aktinische Dermatitis sind in der Regel Medikamente wie Psychopharmaka oder Antibiotika. Aber auch Süßstoff kann diese Überempfindlichkeit der Haut gegen Sonnenlicht bewirken. Schon eine kleine Menge Tageslicht genügt dann, um eine Art schweren Sonnenbrand mit Pusteln und Bläschen hervorzurufen. „Ich kann mir schon vorstellen, dass so etwas jemanden in die Verzweiflung treiben kann", sagte Altmeyer.

Keine Allergie, aber eine Unverträglichkeit gegen Licht zwingt eine kleine Gruppe von Menschen im Schatten der Nacht zu leben. Wenn die meisten Menschen mit Einbruch der Dunkelheit den Tag langsam ausklingen lassen, beginnt für die Träger der seltenen Erbkrankheit Xeroderma pigmentosum (XP) die beste Zeit ohne das für sie lebensgefährliche Licht der Sonne. Den Betroffenen fehlen von Geburt an bestimmte Eiweiße, die Schäden in den Trägern der Erbsubstanz reparieren. Schäden, die besonders durch den ultravioletten (UV) Anteil des Sonnenlichts verursacht werden. 

Ein Leben im Dunkeln
Da Licht vor allem auf die Haut fällt, macht sich dort das Fehlen der „Reparaturwerkstatt" für Erbsubstanz-Moleküle besonders bemerkbar. Und so erkranken die an Xeroderma pigmentosum leidenden Menschen meist schon im Kleinkindalter an Hautkrebs. Den besten Schutz bietet den Betroffenen die Dunkelheit. Das hat ihnen die poetisch klingende Bezeichnung „Mondscheinkinder" eingetragen. Doch gerade Kindern droht, wenn sie nur bei Dunkelheit aktiv sind, die soziale Isolation. Denn welcher ihrer Freunde darf schon mit ihnen die Nacht zum Tage machen? Und wo wäre die Schule, die nachts Unterricht anbietet? 

Versuche, die Haut zu schützen
Für XP-Kinder, die am Tage etwas untenehmen wollen, nennt der Hautarzt und Genetiker Dr. med. Wolfgang Küster von der Tomesa-Fachklinik in Bad Salzschlirf folgende Schutzmaßnahmen: für UV-Licht undurchlässige Schutzfolien an allen Fenstern und Autoscheiben, dicht gewebte Kleider, Handschuhe und Fahrradhelme mit einem UV-dichten Klappvisier sorgen. Außerdem müssen die Kinder direktes Sonnenlicht meiden. Mit einem UV-Messgerät lassen sich Gefahrenherde in der Wohnung schnell erkennen. 

Verdachtsmomente
Werden solche Maßnahmen ernst genommen, können XP-Patienten Hautschäden vorbeugen und lange leben. Vorausgesetzt die Erkrankung wurde rechtzeitig festgestellt. Hier liegt aber gerade das Problem: Viele Ärzte denken zu spät an diese seltene Erbkrankheit, wenn sie diese überhaupt kennen. Ein Verdacht auf Xeroderma pigmentosum ergibt sich, wenn in einem ungewöhnlich frühen Lebensalter Hautkrebs auftritt. Oder wenn Säuglinge hinter Glas, ohne direkten Kontakt zum Sonnenlicht, bereits Sonnenbrände entwickeln. Gewissheit liefern genaue genetische Untersuchungen, die auch klären, um welche der neuen bekannten Formen der Erkrankung es sich handelt. 

100 schwere Fälle
Bernd Paschek, Vorsitzender des Vereins Mondscheinkinder e.V., schätzt die Zahl der in Deutschland mit Xeroderma pigmentosum lebenden Menschen auf 600 bis 1.000. Professor Küster geht dabei von knapp hundert schweren Fällen aus. Somit kommt die Erkrankung äußerst selten vor.  

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